Już dawno pogodziłam się z tym, że moje dziecko będzie niepełnosprawne

Ciążowe hormony wybuchają w najmniej pożądanych momentach i z najbardziej błahych powodów. Kobietom w czasie tych 9 miesięcy przychodzą do głowy różne dziwne rzeczy, głupie pomysły i bezpodstawne obawy. Krótko mówiąc robią głupoty, gadają głupoty i myślą o głupotach. Nigdy o tym nie mówiłam, nie zdradzałam się nikomu. Trochę było mi wstyd i trochę się bałam, że wywołam niepotrzebną burzę.  Dziś z powodu Światowego Dnia Osób z Zespołem Downa postanowiłam się Wam zdradzić.
Otóż jedną z najdziwniejszych rzeczy, jaka towarzyszy mi w każdej ciąży, za każdym razem jest nienormalna, przesadzona i wyolbrzymiona do granic obawa o zdrowie mojego dziecka. Niby normalne, powiesz, ale ta moja obawa sięgała naprawdę daleko. Jest ona zawsze tak mocna, tak silna i tak bardzo potrafię ją sobie wyobrazić, że staje się dla mnie nieomal prawdziwa i realnie się nią przejmuję.
Kilkukrotnie, podczas każdej ciąży godziłam się w duchu z tym, że moje dziecko będzie chore. Bezsensownie, bez żadnych podstaw wizualizowałam sobie, że okazało się, że jednak nie jest wszystko w porządku. Głupia jestem, wiem, ale to było silniejsze ode mnie. Tłumaczyłam sobie już nawet, że to nic, skoro tak ma być to niech będzie. Że pokocham jak swoje i całym sercem się zaopiekuję i będę dbać do końca życia. Serio budowałam w myślach naszą niełatwą przyszłość, planowałam jak powiem to dzieciom i rodzinie i z dnia na dzień zbierałam na tę okoliczność więcej sił. Tak działo się kilkukrotnie podczas każdej ciąży. Ze łzami w oczach godziłam się z losem, który był nierealny, ale moje wyobrażenia tak bardzo na mnie naciskały, że byłam w stosunku do tego bezsilna. Tak mocno potrafiłam sobie to wkręcić.
Wchodziłam na każde USG jak po wyrok. Emocji, które mi wtedy towarzyszyły nie da się porównać z niczym. W trzeciej ciąży dodatkowo na wizyty do ginekologa nie zabierałam już męża, tylko na połówkowe USG, więc musiałam sobie z tą burzą radzić sama. I mogłoby się wydawać, że tak doświadczona w boju pod gabinetem będę się czuła jak ryba w wodzie, ale ja za każdym razem się bałam. Widząc wspaniałe wyniki niedowierzałam a ze słów Pani doktor nie rozumiałam nic poza tym, że jest wszystko w porządku. Mimo tego wymyślałam sobie opcje typu „co by było gdyby sie myliła” albo „na pewno mi czegoś nie mówi”. Tego samego bałam się w dniu porodu. Dopóki nie zobaczyłam zdrowego dziecka, dopóki kilka dni nie poobserwowałam uważnie, dopóki nie minęło odpowiednio dużo czasu, aby uwierzyć, że z moim dzieckiem wszystko ok, wciąż się bałam. Później jeszcze w ciągu pierwszych lat życia dzieci idiotyczne wypatrywałam objawów autyzmu, szczególnie u Tomika. Dziś niby jestem po szczęśliwym porodzie, dziecko oprócz wysypki chowa się doskonale a ja też boję się wielu rzeczy.
Rozmawiałam ostatnio z dziewczynami i okazuje się, że nie tylko ja miałam takie okropne myśli w ciąży! Dlatego postanowiłam się tym podzielić, bo coś czuję, że jest nas więcej! Więc albo to my jesteśmy tak samo świrnięte albo jednak jest to dość powszechne zjawisko.
Całe szczęście, że żadne z moich obaw się nie sprawdziły, mimo, że nie raz odchodziłam już od zmysłów!
Zespół Downa najczęściej powstaje wówczas, gdy podczas wytwarzania się lub rozwoju komórek płciowych (a więc komórki jajowej i plemnika) dochodzi do niewłaściwego podziału pary chromosomów 21. W efekcie do dwóch chromosomów dołącza trzeci, nadprogramowy. Stąd też data Światowego Dnia Chorych na Zespół Downa, tzw. Dzień kolorowej Skarpetki 21.03. Ryzyko urodzenia dziecka z zespołem Downa jest większe u kobiet bardzo młodych,   poniżej 16 roku życia.
Potem mocno spada aż do  niskiego (w wieku lat 20 wynosi mniej więcej  1: 1600 (co oznacza, że dziecko z zespołem Downa rodzi jedna na 1600 kobiet), a następnie znów wzrasta.
Wśród kobiet mających  35 lat  wynosi już około 1 do 350, a u kobiet 40-letnich  1: 100-110. Statystyki z różnych źródeł mogą się nieco różnić, ale ten związek jest widoczny. Dziecko z wadami wrodzonymi określanymi mianem zespołu Downa może przyjść na świat w każdej rodzinie, niezależnie od uwarunkowań socjalnych, ekonomicznych, rasowych i kulturowych. Obarczanie się wyrzutami sumienia przez rodziców (głównie przez matki) jest bezpodstawne i niepotrzebne, albowiem przyczyna niewłaściwego podziału w komórce jajowej lub plemniku, w którego wyniku dochodzi do powstania zespołu Downa, nie została do tej pory poznana. (Źródło: wikipedia)
Jestem psychologiem. Nie specjalizowałam się jednak w psychologii rozwojowej, bo wtedy nie miałam jeszcze w planach tej mojej całej ferajny. Poszłam bardziej w kierunku psychologii zdrowia. Stąd też moja zawodowa ścieżka zawsze związana była z osobami niepełnosprawnymi i psychicznie chorymi. Poznałam ich dobrze, mężczyzn i kobiety, młodych chłopaków i dziewczyny. Z niepełnosprawnościami, zespołem Downa i innymi dysfunkcjami a najczęściej w połączeniu wielu chorób na raz. Dopiero wtedy zaczęłam zauważać, jakie to wielkie szczęście być zdrowym i mieć zdrowe dzieci. Takie, dla których nieszczęściem będzie tylko złamana noga, która za wysoko skakała niż taka, która nigdy nie mogła podskoczyć. Takie, które denerwują Cię swoim pyskowaniem wprowadzając w domu harmider a nie takie, które porozumiewać się mogą jedynie w języku migowym lub patrzeć na Ciebie bezwładnie oczkami bez ruchu. Kiedy weszłam w ten świat zauważyłam jak wielu ludzi niepełnosprawnych mamy w swoim otoczeniu, ale ich nie widać. Oni spędzają swoje życie ukradkiem, gdzieś z boku lub w Ośrodkach takich, w których byłam psychologiem. Dlatego im bliżej byłam tego świata, a nie było to łatwe, tym bardziej wizualizowałam sobie możliwość urodzenia dziecka z dysfunkcjami.
Często o tym myślę i często do tego wracam. Wtedy radość z tego, że mam zdrowiutkie dzieci wzbudza we mnie taki wzrusz, aż do prawdziwych łez szczęścia. Cieszmy się z naszych dzieci, bo uwierzcie mi, mimo, że rodzice dzieci z Zespołem Downa chociażby radzą sobie świetnie i mają coraz większe wsparcie społeczeństwa nie jest im łatwo. I mogę się założyć, że wiele by dali, aby ich dziecko było tak niegrzeczne, tak nieułożone, było takim niejadkiem albo tak źle uczyło się jak Twoje, ale było zdrowe. Bo ich życie to ciężka praca nad sobą i wokół dziecka, które oprócz zmienionego wyglądu ma też szereg innych chorób towarzyszących bardzo wymagających. To jak z tymi skarpetkami? Dołączycie się?
Powiązane wpisy
Komentarze

Dodaj komentarz

Korzystając z naszego serwisu akceptujesz ustawienia cookie. więcej informacji

The cookie settings on this website are set to "allow cookies" to give you the best browsing experience possible. If you continue to use this website without changing your cookie settings or you click "Accept" below then you are consenting to this.

Zamknij